Kerstavond 2018. Ursula Blaak staat op het dak van het Ronald McDonaldhuis in Groningen. "Ik weet nog dat ik naar boven schreeuwde: wat flikken jullie me nou? Ik was zo boos." De Emmense heeft kort daarvoor in het UMCG te horen gekregen dat haar dochter Ilse, toen 15 jaar oud, een kwaadaardige hersentumor heeft. Overlevingskans: 50 procent.

Twee jaar lang staat in teken van een strijd waarbij Ilse meer dan eens langs het randje van de dood zweeft. Uiteindelijk wint ze het gevecht tegen kanker, maar de slopende ziekte heeft wel zijn sporen nagelaten. Blaak schreef het boek Hou Vol Hou Vast over wat zij, Ilse en hun omgeving hebben doorgemaakt. "Kanker heeft ons veel ontnomen, maar ons ook veel gegeven."

Tegen het einde van 2018 gaat het niet goed met Ilse. "Een week of drie voor de feestdagen moest ze veel overgeven en kreeg ze last van hoofdpijn en evenwichtsstoornissen", vertelt Ursula.

Een hele trits doktersonderzoeken en ziekenhuisbezoeken volgen met enkele weken later het verpletterende antwoord: er nestelde een kwaadaardige tumor boven in het achterhoofd van Ilse. Haar rug zat vol met uitzaaiingen. "Bij het horen van dat nieuws was het alsof ik een schok kreeg", herinnert Ursula zich nog. "Onwezenlijk, net is net of je er niet echt bij bent."

Cerebellair Mutisme Syndroom

Ilse gaat praktisch meteen onder het mes om de tumor te verwijderen. Na de ingreep blijkt dat ze ook nog eens het zeldzame Cerebellair Mutisme Syndroom heeft opgelopen. "Het hersenweefsel is beschadigd geraakt met als gevolg dat Ilse niet meer kan praten, bewegen of zelfs slikken."

Dat maakt de nachtmerrie compleet, aldus Ursula" Pas na drie maanden komt haar spraak weer enigszins terug. Een jaar lang heeft Ilse op sondevoeding moeten leven.

Na de operatie volgt een reeks pittige maanden vol bestralingen en chemokuren. Elk maand moet Ilse naar Utrecht voor chemotherapie. Daarna volgt altijd een zogenoemde dipweek: een periode waarbij het afweersysteem weer een beetje op adem kan komen. "Maar de eerste chemo's waren zo zwaar, dat er nadien bijna altijd een infectie de kop opstak. Er hoefde maar een mus verkeerd over te vliegen of ze werd ziek. Waarop wij halsoverkop naar het UMCG moesten sjezen."

Verbrokkeld

Na vier zware chemo's is het lichaam van Ilse praktisch 'verbrokkeld', zoals Ursula het omschrijft. "We zijn er toen tijdelijk even mee gestopt omdat we haar anders dreigden kwijt te raken. Ze was zo uitgeput. Ze kroop door het oog van de naald." Juist rond datzelfde moment moet Ilse ook opnieuw op het mes. Want het leek er op dat de tumor een comeback had gemaakt. Tot ieders grote opluchting blijkt het na een operatie om littekenweefsel te gaan.

Tumor humor

Ilse houdt zich al die tijd dapper en sterk, vertelt Ursula. "Het is en blijft een grappenmaker eerste klas. Tuurlijk, valt er ook af en toe een traan. Maar zij is de eerste die de boel verlicht met een beetje tumor humor, zoals ze zelf zegt." Ilse laat zich dan ook niet beperken door haar ziekte.

"Tijdens een bezoek aan een terrasje trok ze wel eens haar pruik van haar door chemo kaal geworden hoofd. Dan was het veels te warm buiten, zei ze. Iedereen keek dan op. Maar daar trok ze zich mooi niets van aan."

Voor Ursula is vanaf eind 2018 alle hens aan dek geweest. Haar werk als zelfstandig ondernemer (ze richt vakantiehuisjes in) geeft ze op om fulltime voor Ilse te kunnen zorgen. Vanuit het niets slaat ze aan het schrijven. "Waar ik de tijd vandaan heb gehaald: geen idee. Ik kan me ook niet herinneren wanneer ik er mee bezig was. Als in een waas rolde het verhaal uit me." In vijf maanden tijd heeft ze een kloek boekwerk af.

"Waarom ik dit boek geschreven heb? Ik had de behoefte om deze rollercoaster van me af te schrijven, denk ik. Het is een vorm van verwerking voor me geweest."

Leven in het nu

De impact die kanker heeft gehad op hun levens komt vooral aan bod. "Kanker dwingt je om voortdurend in het nu te leven. Een pauzeknop is er niet. Je zit voortdurend met de enorme angst om je kind te verliezen. Uiteindelijk besloot ik die angst zoveel mogelijk buiten spel te zetten. Anders kon ik niet sterk zijn voor Ilse."

Feitelijk leefden ze van dag tot dag, vervolgt ze. "Je kunt antidepressiva slikken of bij een psycholoog lopen: probeer vooral dankbaar te zijn voor de tijd dat iemand nog bij je is en elk moment die je samen nog kunt pakken. Dat heeft mij de kracht gegeven om door te gaan."

Schoon

In de aanloop naar het einde van 2019 krijgt Ilse lichtere chemo's. Het gaat stukje bij beetje beter, totdat het verlossende bericht komt na een scan begin 2020: Ze is volledig schoon. De rest van het jaar staat in teken van revalideren.

Praten en lopen gaat weer, maar nog wel moeizaam. De erfenis van het mutisme syndroom. Dat zal ook nooit volledig herstellen, weet Ursula. "Maar ik hoop dat zij haar zelfredzaamheid grotendeels weer terugkrijgt. Wellicht zit er ook nog een leuke vriend of een gezinnetje in het verschiet. We zien wel. De toekomst bekijken we dan ook per dag."

De waardering voor het leven is er sindsdien eens te meer. Voor zowel Ursula als Ilse. "Kanker heeft ons veel ontnomen, maar ons ook veel gegeven."

De opbrengst van het boek van Ursula gaat naar het inloophuis voor kankerpatienten Sigrid's Garden in Emmen.